Las mil batallas de Silvia, una DJ no vidente que elije siempre luchar

“Hay personas que, sin ver, te enseñan a mirar”. Silvia nació en La Cecira (Córdoba), se crió en Alejo Ledesma, conoció la palabra “diabetes” a los 4 años cuando todavía dolían las jeringas de vidrio y las agujas aceradas, y a los 23 la oscuridad le tomó los ojos. 

A partir de allí, una travesía feroz: seis años de diálisis, un doble trasplante en Córdoba, dos meses peleando una infección, la despedida de mamá y papá, 33 sesiones de rayos por un cáncer de mama, una histerectomía quirúrgicamente milimétrica... y el COVID que la dejó tres meses sedada con traqueotomía. Volvió. Aprendió otra vez a caminar, tragar, respirar. Y en la pista, hizo bailar.

—¿Dónde arranca el hilo de tu vida? ¿Qué recordás antes de la palabra “diabetes”?

—Arranca en La Cecira, un pueblito cordobés pegado a Santa Fe. Mi papá era jefe de correo; mi mamá, ama de casa; mis dos hermanos mayores ya habían nacido en Mendoza. Después nos mudamos a Alejo Ledesma y ahí empecé la escuela. A los 4 años mi cuerpo empezó con cosas raras: no dormía, me descomponía, berrinches sin sentido. Viajando a ver a mis abuelos, una doctora en Mendoza me dijo “diabetes”. Desde entonces, inyectarme insulina cada mañana en el hospital del pueblo se hizo rutina. Eran otros años, las jeringas se hervían y las agujas gruesas volvían a usarse. Yo tengo grabado ese dolor y las manos de mi papá aprendiendo a pincharme con todo el amor del mundo.

—De la infancia rural a Mendoza: ¿cómo fue crecer con diabetes y estudiar?
 

—Nos mudamos cuando yo tenía 8. En la escuela mis nervios me hacían dar mucha sed, me quedaba pegada al bebedero antes de una prueba. Me decían “la diabetes no es emotiva” y yo miraba mis valores subir cuando estaba tensa. Fui deportista, tuve una adolescencia muy normal. Me encantaba la medicina: entré a la UNCuyo para Técnica en Odontología, trabajé en consultorios, hacía odontogramas, asistía cirugías, hasta estudié en la morgue. Me becaron y yo abría consultorios, atendía, aprendía feliz. Hasta que un día empecé a ver como a través de una bolsa roja. Primero un ojo, después el otro: retinopatía, láser, vítreo. A los 23 me quedé ciega.

—¿Cómo se sobrevive al golpe estético y al dolor físico?
 

—Primero, sobreviviendo. Tuve dolores insoportables por la presión intraocular; me drenaron una vena por detrás del ojo para parar eso. Llegué a golpearme la cabeza contra una pared. En paralelo, los ojos se fueron cristalizando, achicando; hice terapia para aceptar mi mirada sin vista. Y la diabetes siguió cobrando: riñones. Anemia, uremias, eritropoyetina cada vez más seguido. Llegó la frase: “o diálisis o te morís”. Elegí la vida: seis años, martes, jueves y sábado, cuatro horas por turno.

—Pasaste de paciente a trabajadora en la misma clínica. ¿Qué te ordenó de ese tiempo?
 

—El trabajo. El doctor Fierro me ofreció recepción en la clínica de riñón, daba turnos, llenaba planillas, y me pusieron una PC con lector de pantalla. Ser paciente y empleada me devolvió la rutina y la dignidad. Me sumaron a un equipo: médicos y enfermeros informaban, y después yo hablaba con los nuevos. Les mostraba que se puede dializar y trabajar.

—El 21 de enero de 2010 llegó el “sí” del doble trasplante. ¿Cómo lo viviste?
 

—Antes hubo un “casi”: el 31 de diciembre de 2009 me llamaron, viajé, y el órgano fue para otra persona. Me dialicé allá y volví. Veinte días después, otra llamada: “Sos la primera”. Llegamos en siete horas con la Renault Express de un amigo ya que en el viaje anterior se nos había fundido el auto. Tres días en coma inducido. Me abrieron del esternón a la pelvis: 32 puntos. A la izquierda el riñón, a la derecha el páncreas. Después vino la infección en la sonda, dos meses entre hospital y el hotel. Montañas de inmunosupresores y antibióticos que el riñón no soportaba. “Alguien me regaló tiempo. Fui la número 46 del programa y la primera mendocina con trasplante reno-pancreático”.

—¿Y cómo te llevás con la fe?
 

—En cuatro semanas, mi mamá se me fue de un cáncer de hígado; no podía hablar. De repente, nos tomó de las manos con mis hermanos, miró para arriba y dijo “ángel”; desde ese día supe que no estamos solos. Creo en Dios, en la Virgen, en San Miguel, San Rafael y San Gabriel, y en el Ángel de la Guarda. También sufrí la muerte de mi padre, él se fue roncando, como le pedía a Dios, y lo despedí en mis brazos.

—Hablemos del 2020: te contagiaste COVID y estuviste al borde de la muerte.
 

—El 21 de septiembre Ariel se contagió en el trabajo y me lo trajo sin querer. A mí me dio neumonía bilateral. Me internaron en el Perrupato, me trasladaron al Hospital del Carmen y luego al Instituto San Andrés. Estuve casi tres meses sedada: traqueotomía, reanimaciones, hongos en sangre. Me suspendieron los inmunosupresores para salvar los pulmones y volví a diálisis. Me desperté el 2 de diciembre sin entender dónde estaba. Aprendí a sentarme, tragar, caminar con robots y arnés. Pedí alta voluntaria el 24 de diciembre: quería mi casa. Y pasó lo inexplicable: riñón y páncreas volvieron a funcionar tras meses sin antirrechazo. Desde entonces no tengo diabetes y no me dializo. Los médicos todavía se sorprenden; yo lo llamo milagro.

—¿Cómo nacen la cantante y la DJ no vidente?
 

—Mientras me dializaba cantaba en bares y restaurantes; con Ariel, compramos parlantes con ahorros del “trasplante” (los recuperamos en un mes cantando). La música pagó vacaciones en Mar del Plata, Brasil. Después del trasplante me tocó cáncer de mama: desde el 8 de marzo de 2018, 33 sesiones de radioterapia y cinco años de medicación hasta marzo de 2023. Pero luego de la pandemia y todo lo que pasé, la voz no volvió igual. Me reinventé, dije puedo ser una DJ, una DJ ciega. Cuento tiempos con el pie, escucho melodías, armo playlists y hago bailar.

—Once años en la Municipalidad de Junín y eventos los fines de semana. ¿Por qué no soltar?
 

—Porque el trabajo ordena y sirve. En la Muni soy telefonista; en los eventos, DJ. En los dos lados escucho. Si ese es mi propósito, firmo acá. Y repito siempre lo mismo: gracias a esa familia donante que, en su peor noche, dijo sí.

—En 2023, una cirugía que rozaba tus trasplantes. ¿Qué pasó?
 

—Las hormonas de la medicación me dejaron un mioma gigante. Nadie quería operarme: mis ovarios estaban a 4-5 mm del riñón y del páncreas trasplantados. Un cirujano oncólogo de Ciudad se animó. Entró por el borde del ombligo, sacó todo sin tocar órganos ni intestino. Tenía autorizada la colostomía... y no la necesité. A la semana estaba poniendo música (sentada, pero estaba). No es épica: es ganas de vivir.

-¿Alguna vez te preguntaste cuál es tu verdadero propósito?
 

-Lo hago todos los días. . He compartido mis miedos y escuchado los ajenos, y en esas conexiones sentí destellos de sentido, como si todo tuviera un para qué. Recuerdo a una niña de dieciséis años con lupus que conocí en el hospital; su madre me agradeció y, desde entonces, ella me llama “mi persona de vitamina”. No sé exactamente qué debo hacer, pero sí sé que le debo mucho a Dios, a Jesús y a la Virgen. Por eso comparto esto: no como un consuelo vacío de “todo va a estar bien”, sino como una certeza humilde de que, aunque no lo esté, siempre podemos hacer que esté un poco mejor.

No hay épica en la historia de Silvia. Su biografía podría haberse quedado en el parte médico: “ceguera a los 23, diálisis seis años”. Eligió otra cosa: volver útil su dolor. Sentarse en la recepción con un lector de pantalla, aprender nombres, ordenar planillas y, sobre todo, poner palabras donde el miedo deja huecos.

Finalizando la entrevista pidió un espacio especial de agradecimientos: en especial para Ariel, su compañero que desde 27 años es su gran apoyo en los momentos difíciles. A la familia, al Dr. Fierro, Dr Jaliff, a Mario Abed por todas las posibilidades de poder trabajar y a cada uno de los compañeros de trabajo y amigos con los que se cruzó.

Si estas líneas te encuentran con un estudio en la mano o con un miedo en el pecho, que la voz de Silvia te sirva de faro: “Aprendí a vivir a oscuras sin apagarme”. Puede que no todo tenga remedio; casi siempre hay cuidado. Puede que el cuerpo se canse; la dignidad no. Y puede que la noche se haga larga; pero en la sala de espera —esa que ella transformó en aula— siempre hay alguien diciendo al lado tuyo: “Vamos de a poco. Se puede”.