Juntan firmas para que le entreguen un medicamento vital a un niño de 6 años
Rafael tiene 6 años y fue diagnosticado al poco tiempo de cumplir los 2, con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP). Se trata de una rara enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales.
La HAP no tiene cura y hasta hace muy poco sólo existían tratamientos poco efectivos para prolongar la vida del paciente.
En años recientes se ha experimentado con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en Estados Unidos y otros países, confirmándose la mejora de pacientes con HAP a los cuales se les administró.
El equipo médico que trata a Rafael en el Hospital Garrahan convino que, ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos que existen para mejorar la condición del chico en esta etapa de la enfermedad, era necesario intentar conseguir esta medicación.
Sin embargo, Merck (fabricante multinacional alemán de productos farmacéuticos, químicos) se negó y por ello los padres del niño presentaron un amparo judicial para que, por razones humanitarias y de excepción, se les permitiera acceder al medicamento. Un Tribunal de 2ª instancia resolvió ordenar a la ANMAT y a MSD que realicen las acciones pertinentes para que Rafael pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Garrahan que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles.
El plazo otorgado por la Justicia ya venció, la Food And Drugs Administration (FDA) en Estados Unidos permitió la salida del medicamento para este caso y ANMAT autorizó su importación, pero el laboratorio a-demás de intentar maniobras judiciales para intentar no cumplir el fallo- las cuales fueron desestimadas inmediatamente, todavía no ha provisto el sotatercept ni comunicó a los padres un plazo de entrega.
Mientras tanto, la salud de Rafael se deteriora a cada momento, ya requiere de un respirador día y noche, su vientre está abultado, indicando el exceso de agua entre sus órganos, y su corazón tiene un tamaño muy desproporcionado para su edad, por causa del esfuerzo. Su familia lucha todos los días para evitar un desenlace fatal. Hasta hace muy poco, el pequeño tenía una vida casi normal de un niño de su edad, y había empezado 1º grado, el cual tuvo que abandonar.
Por eso se lanzó esta campaña de pedidos de firmas a través de change.org para que el laboratorio cumpla una orden judicial, no con algo que está fuera de la ley.