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CONCIENCIA

Día Mundial de la ELA: una enfermedad que avanza lento, pero exige respuestas urgentes

Cada 21 de junio se busca visibilizar esta patología neurodegenerativa, que afecta a miles de personas y aún no tiene cura. Nuevas investigaciones abren una luz de esperanza en el tratamiento.

ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad poco frecuente pero devastadora, que provoca una pérdida progresiva de neuronas motoras, llevando a la debilidad muscular, parálisis y, en etapas avanzadas, insuficiencia respiratoria. Afecta a entre 1 y 3 personas por cada 100.000 y, en el 90% de los casos, aparece de forma esporádica, sin antecedentes familiares.

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Según el neurólogo Ricardo Reisin, del Hospital Británico, se han identificado mutaciones genéticas relacionadas con la ELA, lo que ha impulsado nuevas líneas de investigación. Se están estudiando fallas mitocondriales, alteraciones en el metabolismo del RNA y el DNA, y otros mecanismos celulares. En Argentina, los tratamientos disponibles —Riluzol y Edaravone— logran ralentizar la progresión, y en EE.UU. se aprobó el uso de Tofersen, una terapia dirigida a una variante genética específica.

A pesar de los avances, aún no existe una cura. Por eso, los especialistas insisten en la detección temprana, la rehabilitación integral y el apoyo emocional como pilares para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. En este contexto, cada 21 de junio, el Día Mundial de la ELA busca mantener viva la lucha por más visibilidad e investigación.

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