INDIGNANTE
Ludmila Palacio tiene 10 meses y unas ganas vivir tremendas. Así lo expresa con su hermosa carita y lo cuentan sus padres, Damián y Yanina. A los tres meses, Ludmila fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (EMA), una rara enfermedad que ataca los músculos y necesita asistencia hasta para poder comer y respirar.
Le comunicaron que, para poder vivir, necesitaba realizar un tratamiento con un muy costoso medicamento: Spinraza.
Desde la Obra Social de los Petroleros Privados (OSPE) le comunicaron que cubrirían todos los gastos, pero hasta el día de hoy, no lo han hecho.
Ante la negativa de la obra social de costear la medicación, los padres hicieron una presentación en la Justicia, y aunque hay una sentencia de la Justicia Federal que obliga a OSPE a cubrir el 100% el tratamiento, no han cumplido con esta resolución.
Para poder tener expectativas de vida, Ludmila debe recibir esta medicación en forma crónica, y todavía no ha recibido ni una sola dosis.
“Ya hemos perdido siete meses. No podemos esperar más. La vida de nuestra hija depende de ese medicamento y de que la obra social se haga cargo. Siguen respondiendo que no pueden costearlo porque es muy caro el tratamiento. Pero queremos que se cumpla lo que sentenció la Justicia.” reclaman desesperados sus papás.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
Es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
La Justicia ordena que se pague el tratamiento
El 31 de julio, el juez del Juzgado Federal 2 de Mendoza, Pablo Oscar Quirós, dictó la sentencia interlocutora e hizo lugar al pedido de los padres de Ludmila. "Ordenar a OSPE (Obra Social de Petroleros), que en el plazo de cuarenta y ocho (48) horas de notificado, otorgue cobertura del 100% del tratamiento indicado por su médico neurólogo infantil tratante, doctor Andrés Yerga, con el medicamento SPINRAZA (NUSINERSEN), y toda otra prestación, insumo, tratamiento y/o medicación que la menor necesite y que sea prescripta por su médico tratante y/o por el cuerpo médico que dé seguimiento a su patología de Atrofia Muscular Espinal tipo 1″.
Ya pasó un mes desde la sentencia, y la obra social sigue sin dar respuestas. Mientras tanto, la vida de una beba de diez meses pende de un hilo. O mejor dicho, de una obra social, que se digne a cumplir la sentencia y le costee el medicamento a Ludmila.
