Unidos por Felipe
Tres personas son suficientes es el lema, la consigna. Pero también es un acto de fe, una declaración de principios. Mariano Cantarero (25), Mélanie Amaya (26) y Felipe Cantarero Amaya (3) son eso, tres personas que necesitan de otras tres, y de otras tres, y de otras tres, y así hasta sumar un millón que aporten lo suficiente para que Felipe pueda extender sus expectativas de vida y transitarla con plenitud. Hace un tiempo a Felipe se le detectó distrofia muscular de Duchenne, un trastorno que le produce una debilidad muscular progresiva y que tiene un único y novedoso tratamiento que solo se realiza en Estados Unidos, Qatar y Emiratos Árabes. Consiste en la aplicación de una única inyección y el control durante los siguientes tres meses. Parece simple, pero es carísimo. El costo ronda los 3.300.000 dólares. Sí, tres millones trescientos mil dólares. Una cifra imposible para un joven metalúrgico y una manicurista. La pareja se conoció hace unos ocho años. “Felipe nació en plena pandemia”, cuenta el padre, el 5 de julio de 2020. Todo fue bien el primer tiempo, pero en 2022 “decidimos hacerle a Felipe un control de rutina, porque nos parecía que era más chiquito que los niños de su edad, que se cansaba rápido y parecía más lento para moverse”, contó Mariano.
Había algo. Tenía las enzimas hepáticas elevadas y eso hizo pensar que podría tener hepatitis. Pero no. “Una gastroenteróloga confirmó que Felipe estaba bien en ese aspecto. Que podía haber otro problema. En agosto de 2023 enviaron unas muestras a Buenos Aires para analizar “y en octubre nos confirmaron el diagnóstico. Tenía distrofia muscular de Duchenne”. Mariano confesó que la noticia, la nueva realidad, “fue chocante”. Era un trastorno genético “pero en las familias todos somos sanos. Felipe es el primero que sufre algo así”. Los médicos les dijeron que “en Argentina no hay cura y solo se le pueden aplicar corticoides para que tenga un mejor pasar”. Además de seguir consultando especialistas, los papás comenzaron a investigar. “Encontramos una familia de Chile, que tiene un hijo de seis años con lo mismo y Mélanie detectó que en Estados Unidos habían habilitado el año pasado la aplicación de una inyección que detiene el avance de la distrofia, pero debe ser aplicada antes de los cinco años para asegurarse que sea efectiva”. Esa inyección solo se aplica en Estados Unidos, Qatar y Emiratos Árabes y el paciente debe permanecer haciéndose controles durante tres meses, después de aplicada. “Mélanie tiene una hermana que vive en Emiratos Árabes, por eso comenzamos a analizar la posibilidad de ir allí”, contó el padre. Se hicieron todos los trámites, se confirmó que Felipe fuera un paciente adecuado para recibir el tratamiento y comenzaron los planes para tratar de juntar el dinero necesario, que ronda los tres millones trescientos mil dólares. Así surgió la campaña Tres somos suficientes. Es una cadena. “Pedimos que alguien nos haga un aporte de 3.700 pesos y desafíe a tres de sus contactos a hacer aportes iguales”.
Serían un millón de personas que deberían hacer su contribución. Es mucho, pero estas campañas siempre tienen un comienzo modesto y se viralizan, si hay suficiente difusión.
La campaña se inició en Tupungato, pero el objetivo es que se extienda a Mendoza y el país. “La reina de la Vendimia de mandato cumplido Florencia Moreno Tous nos está ayudando a difundir esto”, contó Mariano. Para contactarse con la familia, hay que hacerlo por Instagram, siguiendo la cuenta unidos_por_felipe. Allí está toda la información de Felipe, de su patología, de los estudios médicos, del tratamiento al que debe someterse y el presupuesto, y la manera de colaborar.
